bianco e nero

come una foto. in bianco e nero. nessuna concessione al colore, alla spettacolarita', ai nuovi barbari. bianco e nero colori vividi dell'essenziale, solo l'autenticita' della forma. della sostanza. l'occhio vede e non si inganna.
"questo e' il mio segreto.
veramente semplice.
si vede bene solo con il cuore.
L'essenziale e' invisibile agli occhi."
Il piccolo principe. A.d.S-E.

giovedì 10 febbraio 2011

"sto morendo sulla grandiosità di un fiume che è rosso di desiderio"



porta il nome di un fiore, ha poco più di 30 anni, è piccola di statura, anche più piccola di me, minuta, capelli neri, corvini, occhi neri, quasi bui, vestita di nero, sempre, dico sempre veramente sempre, ogni volta che l'ho visitata in questi ultimi 5 anni.
qualcuno alla prima diagnosi le ha affibiato un disturbo di personalità borderline, capita spesso ai caratteri riottosi, ribelli, insofferenti, sregolati, e provocatori.
questo fiore è certamente inusuale, un fiore nel deserto, una personalità forte, a tratti sicuramente dissidente e irriverente, ha un passato di grande sofferenza. ha avuto una relazione amorosa con una persona psichicamente molto disturbata, la sua fragilità è entrata in risonanza con il delirio dell'altro...il risultato è stato esplosivo, una relazione che ha fatto danni fisici e mentali, tentativi di suicidio, ricoveri ospedalieri in psichiatria, intere giornate passate al pronto soccorso psichiatrico, e separazioni laceranti, urticanti.
ma questo è passato. il fiore si è ripreso, e anche molto bene, ha tirato fuori le sue risorse, la sua gioia di vivere, la sua creatività, ed è tornato florido e profumato.
ma.
il fiore ha un problema molto più serio di una diagnosi psichiatrica affrettata.
il piccolo fiore notturno dark ha il cancro.
tumore alla mammella. da quando ha 25 anni.
una familiarità tumorale impressionante, una corte di parenti prossimi deceduti per patologia tumorale, un destino segnato sui geni, stampato a fuoco, impresso indelebilmente, a volte non c'è scampo, veramente.
alla prima manifestazione sono seguiti tutti i provvedimenti del caso, il fiore ha perso il lavoro e si è curata, per oltre un anno.
ma.
recidiva. a un controllo di routine la radiografia del suo scheletro è una mappa di macchie chiare e dense.
metastasi ossee disseminate. e questo dice una cosa sola. che la bestia non si è fermata e non si fermerà più.
dolori, schiena spezzata, notti insonni, chemioterapia che la piega, e la piaga, ancora più della sua malattia.
e la disgrazia di una famiglia assolutamente incapace di contenere l'angoscia. di sostenerla e di appoggiarla. immaginate una madre già fortemente ansiosa, oppressiva, ossessionante, controllante dal momento della nascita che deve fare i conti, a un certo punto della vita sua e di sua figlia, con il cancro. come si fa a mantenere la calma? non si mantiene, per niente, e tutto esplode con manifestazioni di discontrollo emotivo che rendono il quadro ancora più ingestibile.
ma.
ciò che non sapete del fiore blu notte è che possiede una lucidità, un coraggio e una riflessività che fanno scalpore ancora di più del suo cancro onnivoro, ancora di più delle sue metastasi fluorescenti.
raramente ho incontrato tanta determinazione e metodicità speculativa. senza sbavature, senza vittimismo, senza pietismo. fermezza e risolutezza interiori.
il fiore crepuscolare ha preso una decisione: questa malattia non si ferma, al massimo può sopravvivere, malamente, malata, torturata, assediata dalla farmacologia oncologica, per qualche anno in più. senza terapia saranno solo sei mesi, sarà un anno e mezzo, ma questo tempo sarà un tempo senza trattamenti nè ospedali, un tempo libero,un tempo per sè, un tempo per prepararsi, un tempo senza scampo e per questo di un'intensità inaudita.
i petali serotini hanno deciso: NON SI CURA PIU'.
i colloqui con lei mi lasciano sempre stremata, è dura mantenere l'empatia e la complicità con l'ineluttabilità della lucidità estrema. alla fine dei nostri confronti spesso mi sono trovata a tremare, ma più passa il tempo e più entro in sintonia e più riesco a sostenerla nella sua decisione. una decisione che merita un rispetto assoluto, un'ammirazione totale, una grandissima stima.
ma.
Flora è sola. completamente sola. diciamo che Flora ha solo me. il resto del mondo è contro. la madre è svenuta alla sua decisione, il padre l'ha insultata. la sorella è scappata. una famiglia che andrebbe presa in carico in toto dai servizi psichiatrici, sostenuta aiutata a capire comprendere e rispettare questa decisione. al contrario la famiglia osteggia, la famiglia ricatta, la famiglia prende decisioni alle sue spalle. la madre si presenta a casa con le pezze intrise di acqua santa, potesse esorcizzare la figlia lo farebbe volentieri. la famiglia preme perchè io curi la malata di mente, insana, pazza, irresponsabile Flora. Flora, mi dicono, è depressa, Flora è fuori di testa, Flora va ricoverta, Flora va "internata".
ma la parte peggiore, perchè che la famiglia non regga ci può anche stare, anzi è comprensibile, la fanno i medici. un medico italiano, europeo, occidentale, industriale, commerciale, consumista, onnipresente e onnipotente pensa che la medicina sia cura ad oltranza. paradossalmente il medico è la persona meno preparata alla morte che ci sia. paradossalmente la possibilità di curare la malattia consegna al medico la presunzione di vincere la morte. medicina è trattamento ad ogni costo.
Flora è sola, ricattata in ospedale da medici ottusi, medici che insistono, medici che si indignano, medici che si arrabbiano riuniti in conclave con l'imputata eretica a giudizio. che non la ascoltano, che non la vedono, che non la guardano, che la giudicano, che non colgono l'immensa gioia di vivere di questa ragazza che chiede di poter vivere ciò che le resta, di arrivare malata alla sua morte senza false aspettative, che non vuole arrivare martoriata alla sua morte ma serena, consapevole e non falsamente sanata dalla chemioterapia.
Flora chiede di poter scegliere per se stessa in piena e totale comprensione del suo mondo interiore e del mondo che la circonda.

andrebbe solo rispettata.
invece viene isolata.
che medicina è questa?




11 commenti:

Blog Surfer ha detto...

porca miseria,mi hai fatto commuovere ...ci son passato pure io con mio padre ...

laliebredemarzo ha detto...

Tutti prendono distanze dalla morte, i medici con le loro procedure sempre uguali a se stesse, la famiglia che non vuole rimorsi. Questa ragazza è sicuramente forte, la sua storia lo dimostra, si è allenata per tutta la vita. E' da queste persone che arrivano le testimonianze che tu porti, non da persone mediocri. Ci si adatta anche al morire, si trova il modo di prendersene il carico senza voltare gli occhi dall'altra parte, lontano dalle bugie e da finte aspettative che servono solo a far dire al medico "ho fatto il possibile". Quando siamo di fronte a una lucida consapevolezza come quella del Fiore, non c'è niente da fare, non si può chiederle di curarsi per fare contenti i familiari e mettere in pace la coscienza dei medici. Bisognerebbe lasciarla andare come lei desidera.

pesa ha detto...

è tanto che l'ho letto ma mi è tornato in mente subito. qui
http://radicidellozio.splinder.com/post/19729957/i-morti-si-rispettano-da-vivi
le parole di una tua collega illuminata.
il contesto è un po' diverso ma l'argomento di fondo rimane immutato. nessuno dovrebbe deviare la nostra direzione verso qualcosa che noi non percepiamo ne sperimentiamo come 'bene'.
alla prossima

Rofrano ha detto...

Aiutala come stai facendo, ti ammiro moltissimo. Vorrei poterlo fare anch'io ma sono capace solo di far danni.

PS Le famiglie, sempre le famiglie. Il luogo dei ricatti, delle violenze subdole, dell'ostaggio emotivo. E naturalmente sempre "per il tuo bene". Chissà perché è così, da Clitennestra a oggi.

monteamaro ha detto...

La famiglia di Flora dà quello che ha, e tra queste manca ciò di cui lei ha più bisogno: La possibilità di guardare al propio tempo col necessario disincanto.
Tu sei diventata per lei (e non è da tutti) un buon rifugio, resta finchè puoi la persona che sei: E' il regalo più grande che possa ancora ricevere.

Rossa ha detto...

con tuo padre surfer? e tu che ruolo avevi nella storia?

Rossa ha detto...

ciao I. bisognerebbe lasciarla andare, ma anche lei alla fine cede alle pressioni,e cerca di crederci, e adotta una mediazione. gli affetti familiari la mettono nella condizione di non scegliere ciò che vuole solo per sè, ma anche ciò che possa alleviare - dato che così credono- il dolore della sua famiglia.
è in questo la forza e il contrasto, lei rimane una persona affettiva, dentro il suo mondo, che è fatto non solo di sè ma anche degli altri.

Rossa ha detto...

si mi sembra una situazione diversa pesa. qui è una persona lucida e perfettamente in grado di competere sul piano razionale e lessicale che deve lottare con il mondo per farsi valere e decidere di se stessa nei prossimi anni, o mesi. il lasciarsi andare di una persona morente mi sembra una faccenda delicata ma molto meno radicale e intrisa di significati come questa.
è chiaro comunque che il proprio bene è spesso il compromesso con il bene anche degli altri.

Rossa ha detto...

è così perchè la famiglia è il primo luogo degli affetti e dell'amore. la prima esperienza d'amore è con la madre, il primo mondo è la famiglia. solo a un certo punto si esperisce che il mondo non è solo quello della famiglia, ma ce n'è un altro fuori. per quanto sbagliato, per qualto perverso, per quanto subdolo, quell'amore ci segna per sempre, indelebilmente. e riscattarsi non è facile, potrei dire che non ci si riesce quasi mai.

la aiuto Rofrano, faccio quello che posso. l'ho vista anche oggi e so che questo è importante per lei. dopo averla vista penso che la mia giornata, almeno quella, ha avuto un senso.

Rossa ha detto...

devo dire monteamaro che lo scambio è quasi reciproco. lei mi insegna moltissime cose, come spesso i pazienti che hanno uno spessore come il suo. mi insegna il coraggio e mi ricorda il valore della sofferenza, quella vera.

corte sconta ha detto...

profonda ammirazione per lei e per te.condivido la sua scelta,stella...,farei idem.un abbraccio sentito papillon rouge.