non ho titolo

mandami dei pazienti, ho bisogno di lavorare in questo periodo.

ah si? come mai, più del solito?

si ho dei problemi, devo lavorare.

che problemi? economici? -ma mentre lo dicevo sapevo per certo che non fosse così, capivo che il problema cui alludeva fosse di natura personale, ho pensato al marito.

no, sono preoccupata per la salute di mio figlio.

e piange. piano. invisibile quasi.

che problema ha tuo figlio? cos'ha?

ha l'ALD.

capisco, senza sapere esattamente di cosa si tratti, che è una malattia di tipo neurologico degenerativo.

quelle bestie schifose parassitarie che nel giro di una vita, a volte molto molto meno, ci riducono a un vegetale senza nervi e senza muscoli.

ci sono malattie che hanno una siglatura particolare, le riconosci dal suono, dal codice. le malattie neurologiche hanno questa peculiarità: si presentano con sigle di poche lettere, ma le annusi subito. SLA, SM, AMN, ALD...

Adreno Leuco Distrofia. malattia demielinizzante, cronica, genetica ereditaria, localizzata sul cromosoma X, le donne sono portarici sane, colpisce i bambini maschi tra i 4 e gli 8 anni. Malattia ereditaria, dipendente da un deficit di enzima necessario per il catabolismo degli acidi grassi a catena lunga, caratterizzato dall’accumulo di colesterolo, esterificato con tali acidi grassi nei perossisomi, soprattutto della sostanza bianca del sistema nervoso e del surrene; colpisce i giovani maschi e si manifesta con gravi turbe neurologiche (decadimento mentale, profonda astenia, diminuzione della vista, ecc.) associate a insufficienza surrenale di vario grado.

siamo andati ovunque, Francia, Stati Uniti. Certo anche al Besta, ma lì hanno solo fatto diagnosi, per una cura sperimentale siamo andati altrove, all'estero. Non è un candidato al trapianto di midollo osseo. E' sempre stato bene, improvvisamente ha cominciato a cadere, senza motivo, a inciampare, ad andare malissimo a scuola, non ha forza nelle gambe, non si concentra. non ce la fa.

ma lui come l'ha presa?

bene, è forte, come me. cerco di mantenere tutto nella normalità, la vita, la famiglia, le cose di casa. e ho bisogno del mio lavoro, mi riequilibra, mi fa vivere fuori dal problema; i problemi degli altri non mi pesano, anzi, mi rimettono in asse rispetto al mio.

qualsiasi cosa avessi detto mi sarei sentita un idiota. e mi sento così tuttora.

l'ho abbracciata, e mi sono sentita inondare dalle lacrime, e mi sono sentita un idiota.
le ho scritto una mail e mi sono sentita un idiota.
sono sguarnita, qualsiasi cosa io dica o faccia, sarei soltanto un idiota.
ho visto al cinema "Un giorno devi andare", un film di Giorgio Diritti (il regista de "L'uomo che verrà"), e probabilmente tutti, rispetto al dolore degli altri, siamo idioti.
possiamo ascoltare, ma non sappiamo pensare.
il mio ultimo giorno al Fatebenefratelli di Milano.